I. はじめに
てんかんは小児期に多く発症する病気です。てんかんのある子どもが成長・発育していくためには、てんかん発作を抑制するための医学的治療と、学校や家庭で子どもの病状や特性に合わせた適切な援助を心がけることが大切です。
II.てんかんのある子どもの捉え方
学校教育では、てんかん発作が抑制されれば教育場面で何も問題をもたない子どもがいる一方で、てんかんだけでなく発達障害を伴う子どもがいます。教育場面で問題をもたないてんかんのある子どもは、てんかんをもたない子どもと同様の見方で教育指導を行います。発達障害を伴うてんかんのある子どもの場合には、発達障害をもつ子ども達と同様に 脳内の器質(機能)的障害と障害特性の関連を考慮した上で、さらにてんかん発作や抗てんかん薬の副作用、てんかん性脳波異常などのてんかん性の機能障害を踏まえて、てんかんのある子どもを理解し教育指導を行うことが必要です(図‐1)。
III.学校場面でみられるてんかんのある子どもの問題点
ここでは、私が経験した療育相談でみられた学校場面での問題点についてお話します。
1)てんかん発作の指導場面(授業や学校生活)への影響に関する問題
てんかん発作が指導場面にみられると、指導内容やその時の子どもの行動が中断されたり、急に意識がなくなって強直したり転倒したりする発作では受傷する危険があります。てんかん発作後に急に指導内容が理解できなくなったり、眠気や意欲の低下といった行動がみられたりすることがあります。
2)抗てんかん薬の指導場面(授業や学校生活)への影響に関する問題
てんかん治療中には、一過性に眠気、ふらつきや失調、気分の変容といった副作用が出現する場合があります。このため、指導場面で急に授業内容や活動内容が理解できなくなったり、眠気やふらつきまたは気分の高揚といった行動がみられたりすることがあります。
3)てんかん性脳波異常の指導場面(授業や学校生活)への影響に関する問題
持続性のてんかん性脳波異常があるために、教師からの言語指示の理解や日常の会話が困難だったり、登下校の道順を間違えたり、国語または算数の学習困難がみられたりすることがあります。これらは徐波睡眠時に持続性棘徐波を示すてんかん(CSWS)や獲得性てんかん性失語といった特殊なてんかん性脳症でみられます。
4)指導者(教師、養護教諭等)のてんかんの症状に対する知識や対処等に関する問題
指導者がてんかん発作に対する知識が不充分な場合には、てんかん発作が1回でもあると体調が悪いと判断してその後の指導を中止してしまうことがあります。指導者が抗てんかん薬に対する知識が不充分な場合には、指導場面で子どもの行動が不安定になったような時に、その原因を薬物の副作用に転嫁しがちです。指導者は子どもが学習面や生活面でできないことを病気や障害によるものと決めつけてしまうことがあります。
5)指導(教育)環境の保障に関する問題
てんかん発作への過度な危険防止やてんかんの症状に対する誤った判断により、体育や プールなどの運動や宿泊訓練や修学旅行といった学校行事への参加を必要以上に制限してしまうことがあります。家庭や地域の生活環境の中でてんかんに対する理解の不足や偏見 などがみられる場合、屋外での活動が制限され、てんかん児の成長・発育に必要な運動能力や社会的生活能力が形成されにくくなります。
IV.学校場面での対処法
これまでお話しました学校場面での問題点に対して、学校全体と担任がどのように対処したら良いのかについてについて説明します。
1)学校全体としての対処
てんかんに対する正しい理解を学校全体でもつことが何よりも必要です。そのためには、てんかんの専門家による研修会などを行い、教師一人ひとりがてんかんに対する正しい知識を得ていくことが必要です。てんかんへの社会の偏見や差別に対しては、学校が作成す る定期的なお便りやお知らせの際に、てんかんのある子どもへの理解を促すような文面を載せるような働きかけが大切です。学校と家庭との間で、てんかん発作の症状や学校生活で想定される危険、緊急時の家庭との連絡方法などについて話し合うことも必要です。てんかん児が学校生活で必要以上の制限を受けないためには、子どもがどのようなてんかん発作をもっているのかを家庭からの情報として把握することも大切です。てんかんのある子どもの発達援助には、図―2に示す通り、てんかん発作を抑制するための病院、運動または 精神発達のための訓練・指導機関(学校や訓練機関)、医療または発達環境を整備するための家庭の三者が互いに連携して、子どものニーズに合わせて効率よく機能していくことが望まれます。
2)担任による対応
担任は、てんかんやてんかん発作時の対処に関する正しい知識を身につけることが必要です。てんかん発作による受傷の危険に対しては、「てんかん児の生活指導表」や「てんかん児の生活安全地図」などを利用して、安全な学校生活を送れるように配慮することが必要です。指導場面でてんかん発作や抗てんかん薬の副作用などがみられた場合には、子どもの様子をよく観察して子どもに負担にならないように判断しながら指導を行います。具体的には、指導場面で発作が多くみられる場合には興味関心度や注意集中力を高めるような課 題設定を行ったり、抗てんかん薬の副作用がみられる場合には子どもが積極的に周囲との関わりを持てるように生き生きとした教育環境を整えていくことが必要です。指導者は、子どもがてんかんという病気を持っていても他の子ども達と何ら変わるところがない一人の成長期の子どもとして肯定的に捉えていく姿勢をもつことが大切です。子どもの達の前でてんかん発作がみられた場合には、担任は慌てずに発作があった子どもに対して人間としてのいたわりを大切にして振る舞う態度を示すことが大切です。保護者にてんかんを理解してもらうためには、どの子どもにも発達期に特有の苦手な面やできなさ感があることを説明して、個々の子どもを肯定的に捉えてもらうように働きかけることが大切です。
V.てんかんのある子どもと「発達障害」
てんかんのある子どもの中には、広汎性発達障害、AD/HD(注意欠陥/多動性障害)や LD(学習障害)といった「発達障害」を伴う者が少なからずみられます。当院での療育相談では、てんかんのある子どもが「発達障害」と診断されずに適切な教育的対応を受けていなかったり、家族が行動面への対応に苦慮して必要以上に子どもを叱責したりして悩んでいることがあります。また、家族内で子育ての意見が対立して家族内の葛藤が深刻な状況に陥っている場合もあります。「発達障害」が疑われる子どもは、できる限り早期にてんかん専門医による診断を受けることが大切です。「発達障害」と診断された場合には、速やかに学校に説明して特別支援教育の対象として適切な教育支援を受け、豊かな人格の形成が図られるように働きかけていくことが大切です。
上記の質問に対する質疑応答
（教師からの質問）小学校 6 年生の女子で、発症して半年ぐらいです。授業中に時々小さい発作がみられ、その予測ができません。学校生活の中で注意することを教えてください。
まだ治療を始めて半年という段階なので、できれば早めにてんかん発作の症状や抗てんかん薬の副作用の影響について理解しておく必要があります。そのため、担任が保護者から許可を得た上で、主治医とお会いして学校での留意点を伺ってください。主治医から子どもの病状を知ることができれば、子どもの抱えている不安感を知ることができますし、 学校生活での子どもの思いに適切に応えることができるようになるものと思います。
（親からの質問）薬が合わないことによる知的能力の低下はありますか？
てんかん発作の薬物調整中に、一過性に学習能力や知的能力が低下することはあります。しかし、長期間での比較調査では抗てんかん薬の影響で知的能力が低下したというデータはみられていないと思います。最近は、てんかん発作の種類によって適切な選択薬や服用量などが明らかにされてきています。そのため、主治医がてんかん発作の症状を正確に把握できればそれに合わせて適切な薬物治療がなされるため、学習能力や知的能力への影響を心配する必要はないものと思います。
（教師からの質問）てんかん発作には決まった誘因はありますか？
学校生活でみられる主なてんかん発作の誘発因子は、1 睡眠不足、2 日常に比べて過度 の精神的緊張、3 パターン化された模様や刺激、4 持続的な光刺激、5 過度の運動などです。発作の誘発因子は、大抵の子どもにみられる場合と特定の子どもにしかみられない場合とがありますので、主治医に必ず確認してください。もし子どもに特定の誘発因子がある場合には、事前に対応の仕方を考えてできる限りてんかん発作が引き起こされないように配慮することが大切です。
（教師からの質問）プール指導での配慮点について教えてください。
てんかんのある子どもは水にあまり慣れていない場合があります。子どもが水に触れる楽しさを教えることは大切ですし、運動機能を向上させるためにもプ‐ル指導はとても有効だと思います。てんかん発作の危険を充分に考慮して、プールでの様々な体験や喜びを味わわせてあげたいと思います。
プール指導の実施判断には、1 発作の抑制状況、2 担任の関わりの有無、3 子どもの理解力や判断力、4 子どもの意欲と家族の希望を考慮することが大切です。
- 発作の抑制状況:完全に発作がとまっている場合や日中にまったく発作がない場合はプールを中止する必要はありません。発作による事故を最小限にする目安として「てんかん児 の生活指導表」がありますので、それを参考にしてプール指導の判断を行うとよいと思います。
- 担任の関わりの有無:担任が個別で関われる場合には特に制限する必要はありません。 担任がクラス全体を指導する場合には配慮する必要があります。
- 子どもの理解力や判断力:子どもがプールでの危険の予測や担任からの指示理解がどの程度できるかによってはある程度制限をする必要があります。
- 子どもの意欲や家族の希望:どんな子どももプールに入りたがりますし、家族も子どものプール経験の不足を知っているためにプール指導を強く希望されます。
担任は、子どもの意欲や家族の希望を理解した上で、てんかんの病状、担任の関わり方、子どもの理解力などを充分に踏まえながらプール指導を行うことが大切です。
（教師からの質問）クラスの他の児童生徒にはどのように告知したらよいのでしょうか？
クラス内で告知をする前提として、先ずご両親にきちんと学校生活での様子と告知をすることのメリット(安全な学校生活が送れること)を丁寧に説明して、ご両親の了解を得ることが必要です、告知といっても診断名を言うことはできる限り避けたいと思います。生活 面の事実として、「この子は時々このような調子の悪い時があります。」「こういう苦手な面がみられることがあります。」と説明することがよいと思います。担任が診断名を言うことで周りの児童生徒や保護者が納得するように見えますが、逆にてんかんという診断名を聞くことで何か困った病気だという印象を与えてしまう可能性があります。告知をしたことによって、他の児童生徒から“特別扱い”というイメージが広がらないように配慮していくことも必要です。どの子どもにも平等に教育を受けることを前提に、告知を行うことでてんかんのある子どもが楽しく学校生活が送れるように心がけていくことが大切です。
（麦の会からの質問）子どもの担任から特別支援学級を勧められた場合、親は何を判断基準として普通学級か特別支援学級かの選択をすればよいのでしょうか？
てんかんのある子どもは“自尊感情”、つまり「自分の行動に満足して自信を持ち、さらに人からも誉められて自分を誇りに思う」という感情が低下しやすいことがあります。このような自尊感情の低下は、ひいては否定的自己(自分をダメな自分と考える)を生み出すことになるため、社会生活を送る上で大きな妨げになる可能性があります。自尊感情を高めて、自分は困難なことにも立ち向かっていけるという肯定的自己(自我)を身につけるためには、どちらの教育環境が子どもに適しているのかを判断する必要があります。また、学校環境を変更する場合には、子どもの気持ちを尊重することも大切です。子どもの気持ちを理解するためには、実際に授業を見学して子どもの気持ちをご両親の目で確かめて見ることも大切です。厳しい環境の中で無理に身につけた能力は、決して本当の力になって日々の生活の中で使えるようにはなりません。これらのことを踏まえながら、通常学級か特別支援学級かの選択をご両親で決められたらよいと思います。
（親からの質問）てんかんと ADHD との関連はありますか？
てんかんと ADHD との関連では、てんかんのある子どもに ADHD が合併している者は 14%~40%と言われています。ご家庭での子どもの行動が、不注意、多動性や衝動性といった ADHD の症状かてんかん発作や薬物の副作用の影響によるものかが判断できなくて対応に困ってしまう場合があります。もし、子どもに ADHD の特徴である不注意、多動性や 衝動性などが学校やご家庭でみられて困っている場合には、てんかん治療を受けている病院または近くにあるてんかんの専門病院で一度相談してみることが大切だと思います。
以上、たくさんの質問の中からいくつかをご紹介いたしました。
国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 発達支援室 杉山 修
(日本てんかん協会東京都支部機関誌「ともしび」8 月号より転載)
