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Q&A

発作を記録する際のコツを教えてください

観察は記録に残すことが大切です。医師が診察時に発作を観察できる機会は少ないため、患者さんや周囲の人の記録はかけがえのない情報になります。また、自分のコンディションに対する理解も深まり、より良い自己管理や発作コントロールにつながります。

メモや動画

発作を観察したら、まずメモをとります。発作は秒単位で推移し、全体としても短いため、あとで思い起こす手がかりとして手近な紙に記入しておきましょう。
最近では、携帯電話やデジタルカメラなどで動画を簡単に記録できるようになりました。もし可能であれば録画して、消去しないようにします。診察時に持参されると、とても役立ちます。
こちらのお願い用紙を利用して、発作を目撃された方に記入依頼をすることもできます。もう少し詳しく書ける場合は こちらの用紙も。
専門職の方はこちらの記入用紙もご利用ください。

発作表の活用

発作の記録は整理しておきましょう。日記帳に文章として残してもよいですが、発作表として一覧できるようにしておくと、現在や過去の状況(発作頻度、発作タイプ、発作時間、発作がおきやすい時間帯、発作周期、睡眠時間など)が一目でわかり、診療に大変役立ちます。
発作表に記入する発作は、担当医と相談して記号化しておきます。例えば
○ 強直する発作
× ボーとする発作
△ 倒れる発作、など
発作以外に、睡眠時間や、この日の発作はなぜおこったか、例えば寝不足だった、お薬を飲み忘れたとか、非常にストレスを感じた日だとか、かぜをひいたとかを書き込み、さらに、現在内服している薬を記入してもよいでしょう。
病気の経過はとても大切な情報です。大切に保存しましょう。

発作表のサンプル(月単位)はこちら。発作の少ない人は、年単位の発作表(こちら)を使ってください。